Prevedere misure specifiche per sostenere i costi dei trasferimenti delle persone costrette a spostarsi dalla propria Regione per ricevere cure adeguate e per garantire loro assistenza psicologica e sociale. È una delle richieste emerse da […]
Quasi cinque persone su diecimila nella popolazione generale sono affette da Epilessie associate a malattie rare. Si tratta di Epilessie la cui gestione è complessa: la prognosi, il controllo delle crisi e lo sviluppo neuropsichico […]
Al Congresso SIFO le Malattie rare sono state protagoniste di un approfondimento particolarmente preciso e seguito da oltre settecento professionisti. “Abbiamo voluto concentrarci su questo tema già dal Piano programmatico dell’attuale Direttivo SIFO”, ha sottolineato […]
Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita. Il puntamento oculare è l’ultimo movimento che […]
Dalle nuove linee guida europee cure “a misura di bambino”: finora la gestione dei noduli tiroidei e dei tumori della tiroide nei più piccoli era basata sulle raccomandazioni relative agli adulti, nonostante le notevoli differenze […]
Il Progetto “ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #THINKRARE” ha l’obbiettivo di promuovere la comunicazione relativa alle malattie rare e sostenere la ricerca. Questa mattina l’incontro a Roma nella sala Caduti di […]
Messina – Il 28 febbraio, in occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, i centri dell’AOU Policlinico “G. Martino” di Messina che fanno parte della Rete di Riferimento Europeo (European Reference Network – ERN) […]
Messina – L’UOC di Endocrinologia, diretta dal prof. Salvatore Cannavò, è stata identificata come centro di eccellenza per le malattie dell’ipofisi, del surrene, del metabolismo calcio-fosforo e osseo, della tiroide (limitatamente ai tumori tiroidei e […]
Francesco Macchia, Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR): “Oggi raccogliamo i frutti di 15 anni di progressi ottenuti nel settore dei farmaci orfani ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati […]
Gli italiani non hanno le idee chiare sulle MR, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è […]
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