Bologna – Circa tre milioni di persone in Italia convivono con la dermatite atopica, una patologia infiammatoria cronica della pelle che può incidere pesantemente sul sonno, sulla vita di relazione e il benessere psicologico. Eppure, persistono “gravi disparità di accesso alle cure su base regionale” e “non è inserita nelle forme severe dei Lea (Livelli essenziali di assistenza)”. È il quadro tracciato da Apiafco dall’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza in vista della Giornata mondiale della dermatite atopica, che ricorre il 14 settembre.
Secondo i dati dell’associazione, la dermatite atopica è una delle patologie infiammatorie croniche della pelle più diffuse: in Italia colpisce l’8,1% della popolazione adulta e il 16,5% di quella infantile. Non contagiosa, esordisce spesso durante l’infanzia ed è caratterizzata da una barriera cutanea alterata che provoca pelle molto secca, arrossamenti e prurito intenso. È legata a una predisposizione genetica caratterizzata da una particolare reattività del sistema immunitario verso sostanze comuni presenti nell’ambiente, che può associarsi anche a rinocongiuntiviti, patologie bronchiali e manifestazioni allergiche. Ha un andamento ciclico, con fasi di miglioramento alternate a riacutizzazioni, da cui non si guarisce in modo definitivo, anche se negli ultimi anni si sono ampliate le possibilità terapeutiche: accanto ai trattamenti topici e alla fototerapia sono disponibili farmaci biologici, mirati contro specifici mediatori dell’infiammazione, Jak inibitori, che agiscono sulle proteine coinvolte nella risposta infiammatoria, trattamenti topici per le lesioni cutanee di neonati e bambini, e fototerapia.
Insomma, ammonisce la presidente di Apiafco Valeria Corazza, si sta parlando di una malattia dermatologica grave. “Dobbiamo dimenticarci che queste macchioline rosse siano soltanto un problema estetico”. È invece una patologia cronica “altamente invalidante: il prurito persistente può alterare il sonno, la vita di relazione e il benessere psicologico”, sottolinea ancora Corazza. E nonostante la sua complessità, “la dermatite atopica non è inclusa nei Lea, il che significa che non esiste un codice di esenzione specifico e che i pazienti devono spesso sostenere personalmente i costi per le cure e le medicazioni. Laddove possibile, peraltro: l’accesso ai centri specializzati non è
uniforme sul territorio italiano, in molte regioni mancano percorsi diagnostici specifici e le liste d’attesa sono molto lunghe”. Tutto questo si somma a una “diffusa sottovalutazione dell’impatto sulla qualità di vita dei pazienti”.
E questo impatto emerge chiaramente nella storia di Federica, mamma di due bambini di sette e tre anni, che ha scelto di portare la sua testimonianza per la campagna di Apiafco. Entrambi i figli infatti hanno manifestato i primi segni della malattia già nei primi mesi di vita. “Mi sono rivolta a un dermatologo, che mi ha dato la diagnosi di dermatite atopica e anche la terapia da seguire durante la nostra quotidianità”, racconta. Da allora la gestione della patologia è diventata parte della vita familiare: creme da applicare quotidianamente, attenzione al bagno, alla temperatura dell’acqua, agli indumenti e a tutti quegli accorgimenti che possono ridurre il fastidio. Il problema più difficile da gestire resta il prurito, soprattutto durante la notte. “Nonostante i risvegli notturni, il prurito e le mani secche, cerchiamo comunque di superare insieme queste difficoltà e di far comprendere ai nostri figli quanto sia importante per il loro benessere attenersi a tutte le indicazioni che ci sono state fornite”. E poi ci sono le difficoltà a spiegare la malattia dei figli. “Ci è capitato, durante la loro permanenza al nido, di essere contattati dalle insegnanti che avevano notato dei segni sulla pelle e non erano a conoscenza della malattia. Ci hanno chiesto a cosa fossero dovuti, pensando a una caduta o semplicemente a dei graffi”, racconta Federica. Ancora, il peso economico di dover acquistare creme e prodotti specifici. “La patologia non ha ancora un codice di esenzione e speriamo che presto i pazienti con dermatite atopica abbiano il giusto riconoscimento e che la patologia entri nel Piano nazionale di cronicità, in modo tale che non pesi sul bilancio familiare”, aggiunge.
Il tema, per Apiafco, va però oltre la dermatite atopica. Secondo le stime prodotte dall’Equity Group Malattie Croniche della Pelle in collaborazione con l’associazione, “circa 15 milioni di persone in Italia, il 25% della popolazione, soffrono di una malattia della pelle e circa sei milioni convivono con una patologia infiammatoria cronica, che si accompagna fisiologicamente a comorbidità e ad un aumento di fattori di rischio evitabili con interventi di diagnosi e cura tempestivi”. Tra le patologie a più elevata incidenza e prevalenza figurano la psoriasi e l’artrite psoriasica, la vitiligine, l’eczema cronico delle mani e, appunto, la dermatite atopica. Tutte nell’alveo di quelle in favore delle quali Apiafco svolge attività di advocacy, e non è un caso. “Le patologie croniche della pelle sono troppo spesso dimenticate e sottovalutate, mentre hanno pieno diritto ad avere la stessa dignità delle altre patologie anche in termini di attenzione istituzionale nei Piani di programmazione di riferimento come quello per le cronicità, che nella bozza più recente di attuazione le ha escluse dalla parte seconda: il risultato è l’assenza di Percorsi diagnostici assistenziali (Pdta) regionali e di pochi Pdta aziendali (prevalentemente ospedaliero-universitari) su malattie così diffuse. Il nostro obiettivo è far riconoscere queste patologie croniche all’interno delle politiche sanitarie, garantendo un accesso equo alle cure più efficaci e offrendo supporto affinché nessuno debba affrontare da solo il peso della malattia”.
Saranno questi i temi che andranno a comporre il palinsesto del webinar “Dermatite atopica. Diamo voce alla tua pelle”, dedicato ai soci Apiafco per celebrare assieme la giornata mondiale della patologia, con la presidente Corazza insieme a Maria Concetta Fargnoli, direttore scientifico dell’Istituto dermatologico San Gallicano Irccs di Roma, in diretta Facebook lunedì 14 settembre, dalle ore 18.00. Teaser dell’evento, le pillole divulgative pubblicate su Instagram a partire da giovedì 10 settembre, con informazioni corrette su cure e trattamenti: detersione, prurito, attività fisica e strategie terapeutiche.
