Una mamma con la sclerosi multipla (SM) va sostenuta

Quest’anno l’obiettivo di Trenta Ore per la Vita 2020 in collaborazione con AISM è quello di estendere la rete di protezione e di assistenza per le mamme con SM e i loro bambini a 80 città italiane. Una rete di aiuto che agevola ogni mamma con SM in tutte le azioni quotidiane, garantendo sostegno psicologico e un supporto personalizzato per ognuna di loro.
Al momento in 50 città italiane sono tantissimi i casi di donne con SM presi in carico dalle sezioni di AISM su tutto il territorio nazionale e più precisamente nelle città di Milano, Como, Varese, Torino, Bologna, Modena, Forli, Firenze, Prato, Viterbo, Roma, Napoli, Avellino, Catania, Palermo, Bari, Biella, Padova, Pistoia, Lucca, Potenza, Vibo Valentia, Oristano, Cuneo, Pescara, Chieti, L’Aquila. In queste città e in altre città d’Italia gli operatori di AISM gestiscono le numerose richieste che arrivano alla linea di supporto online e ai punti di accoglienza e informazioni sul territorio.

Si stima che tra il 2019 e il 2020 siano state gestite solo dalla linea di supporto online dedicata alle donne con SM, 648 richieste da parte di donne under 40. L’aiuto principale sul quale possono contare le donne con SM è, normalmente, quello offerto dai loro familiari conviventi: compagni, figli, fratelli e genitori che rappresentano nel 71,6% dei casi il solo supporto sul quale fare affidamento. Ma, anche quando ciò è possibile, l’aiuto familiare in molti casi non è sufficiente. E nei casi più difficili, a volte, si assiste all’abbandono da parte dei familiari delle persone malate.

Negli ultimi mesi, inoltre, a causa dell’emergenza Coronavirus, la situazione per le mamme con SM e i loro bambini è andata ad aggravarsi. Sono state numerose durante il lockdown le richieste di un supporto psicologico online. In questi casi, la rete di aiuto ha sempre continuato a garantire consulenza psicologica alle donne che si sono rivolte al servizio ed ha reperito i
farmaci necessari, consegnandoli a domicilio i nei casi più gravi. Un altro tema da non sottovalutare è quello della violenza domestica di cui sempre più spesso sono vittime le donne con SM. Nella primavera del 2019, molte donne e mamme con SM hanno segnalato ad AISM, grazie a un questionario della ricerca V.E.R.A (Violence, Emergence,Recognition and Awareness, condotto con la FISH), di esserne vittime.

Questo evidenzia un problema ancora sommerso, ma molto preoccupante. “I bambini sono i primi a risentire della malattia della mamma – dichiara il nostro testimone e socio fondatore Lorella Cuccarini – sviluppando stati di disagio talvolta gravi che, a loro volta, richiederebbero un sostegno che la mamma, da sola, non può dare. Grazie al progetto di Trenta Ore per la Vita, tutti insieme potremo migliorare la loro vita e quella dei loro figli in 80 città italiane”.
Infine, come da tradizione, Trenta Ore per la Vita sosterrà anche altre associazioni, la manifestazione contribuirà, infatti, alla realizzazione del progetto speciale, Progetto HOME- Case Famiglia Trenta Ore per la Vita per realizzare case famiglie nelle vicinanze di centri specializzati nella cura delle patologie onco-ematologiche in età pediatrica. Gli obiettivi sono il completamento della seconda casa di Pescara in collaborazione con l’Associazione AGBE e il proseguimento dei lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per completare le prime due unità abitative e garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente, vicino al centro di cura.Per ulteriori informazioni visita il sito www.trentaore.org

Il progetto
“Sclerosi multipla: giovani mamme e bambini”
Ogni giorno in Italia 6 donne scoprono di avere la sclerosi multipla, sono perlopiù giovani donne o giovani mamme (tra i 20 e i 40 anni) e da quel momento la loro vita e quella dei loro figli viene stravolta completamente. Si stima che in Italia le giovani donne con SM tra i 16 e i 44 anni siano 33.000: spesso mamme o future mamme che stanno affrontando o dovranno affrontare le numerose sfide che la SM comporta.
Con il progetto “Sclerosi multipla: Giovani mamme e bambini” vogliamo aiutare le giovani donne e le mamme con SM, estendendo a 80 città italiane un programma di protezione rivolto ai casi più gravi che non trovano riscontro in determinati contesti territoriali, dove la rete dei servizi sociali e sanitari è carente. Attraverso una équipe composta da psicologi, legali, professionisti e volontari, Trenta Ore per la Vita e AISM saranno al fianco delle giovani donne e delle mamme con una forma grave di SM, per garantire loro un’assistenza personalizzata e domiciliare in tutte le attività quotidiane e nella loro sfida contro la malattia.
La rete di protezione sarà attiva in 80 città italiane con 100 volontari qualificati nell’accoglienza, nell’orientamento e nell’informazione, 650 volontari impegnati nelle attività e servizi di supporto diretto, 40 donne con SM volontarie per il confronto alla pari e per lo scambio di esperienze, 70 psicologi formati in SM per l’attivazione di percorsi di supporto psicologico ed emotivo, 40 consulenti legali per la consulenza e il supporto in tema di tutela dei diritti soprattutto in ambito lavorativo e altri operatori professionali specifici in base alle esigenze individuate (es, terapisti occupazionali).
La rete di protezione garantirà:
 supporto psicologico per le donne e per i loro bambini
 sostegno nelle attività quotidiane domiciliari
 consulenza e orientamento professionale (in particolare legale)
 informazione, formazione sulla gestione dalla SM
 confronto e condivisione alla pari
Si stima siano 12.000 le potenziali donne con SM (con figli) che potrebbero beneficiare del progetto. Mentre potrebbero essere 10.000 le persone che indirettamente potranno trarre dei benefici dalla rete di protezione rivolta alle donne: ovvero tutta la rete famigliare e sociale
attorno alle mamme: in particolare figli, partner/coniugi e altri famigliari.