Roma. La Sclerosi Multipla (SM) è la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti e colpisce oltre 144mila persone in Italia, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno. Giovani tra i 20 e i 40 anni e 2 su 3 sono donne.
Si stimano tra 1.500 e 2.000 persone in Italia con Nmosd – disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica e Mogad, patologie rare molto simili alla SM che vengono seguite negli stessi centri clinici.
Oltre alle sfide mediche, chi convive con la SM e patologie correlate affronta difficoltà quotidiane legate all’accesso alle cure, alla burocrazia, al mondo del lavoro e alla discriminazione.
Il Barometro SM e patologie correlate 2025, realizzato da Aism, offre una panoramica dettagliata su queste criticità, mettendo in luce le urgenze da affrontare.
Accesso alle cure
La SM richiede una presa in carico tempestiva, continuativa e personalizzata. I 240 centri clinici SM presenti sul territorio, per lo più all’interno delle Unità Operative di Neurologia del Ssn, rappresentano un riferimento per il 90% delle persone con SM. Oltre il 70% segue terapie con farmaci modificanti il decorso (Dmt), che hanno cambiato l’andamento della malattia.
Le cure neurologiche da sole però non bastano, perché la SM è una condizione complessa, con moltissimi sintomi spesso invisibili, il 52,3% delle persone ha bisogno di 5 servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti.
Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere il supporto e la terapia psicologica, oltre il 20% proprio non riesce ad averne mentre il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e, tra loro, il 19,1% proprio non riesce a riceverla.
Il 70% delle persone con disabilità grave necessita di assistenza domiciliare, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Le persone con disabilità moderata o lieve incontrano ancora più difficoltà: il 42% e il 66% rispettivamente non riescono a ottenere il supporto necessario. Il sistema pubblico non è sufficiente, e oltre il 55% delle persone con SM deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o all’Associazione.
Discriminazione e difficoltà economiche, un ostacolo alla qualità di vita
Il 76,5% delle persone con SM ha subito almeno una forma di discriminazione, con il mondo del lavoro e la burocrazia tra i contesti più critici (oltre il 35%). Anche l’accesso ai servizi finanziari rappresenta una sfida, con il 20% delle persone che segnala difficoltà con banche e assicurazioni. Queste difficoltà riguardano soprattutto i più giovani, spesso con disabilità minima, cui vengono negati mutui e che vedono complicarsi aspetti essenziali della vita adulta e autonoma come il rinnovo della patente.
Accertamento dell’invalidità, una valutazione ancora inadeguata
Il 72% ha riferito che nella commissione non c’era un neurologo esperto in SM, e anche per questo il 57,3% ha avuto la percezione che le commissioni non conoscessero la patologia, e il 61,8% ritiene che fossero stati sottovalutati i sintomi invisibili. Gli ostacoli a una valutazione corretta della disabilità contribuiscono alle difficoltà economiche delle persone con SM e patologie correlate: oltre il 70% di chi ha avuto bisogno di supporto economico non ha visto soddisfatto questo bisogno, in particolare il 52,7% ne ha ricevuto in quantità insufficiente, e il 21,2% non ne ha ricevuto per nulla.
Questo pesa sulle famiglie che nel 55,2% dei casi devono gestire autonomamente l’assistenza domiciliare, con i caregiver che la erogano direttamente, oppure pagando per assistenza privata con risorse proprie e costi elevatissimi. Per il 10% delle famiglie che sostengono i costi più elevati, la spesa annuale supera i 14mila euro. Tuttavia, la gestione efficace della SM necessita di un approccio integrato e multidisciplinare, reso possibile dai Pdta.
Nonostante la loro centralità, solo il 36% dei centri adotta un Pdta aziendale o interaziendale, mentre il 14% non segue alcun protocollo. Inoltre, meno del 30% dei centri dispone di un case manager.
La carenza di personale, la mancata integrazione tra sanitario e sociale e le disuguaglianze territoriali compromettono la qualità dell’assistenza, generando disparità nell’accesso alle cure e nella presa in carico delle persone con SM.
Aism, un appello per un sistema più equo e inclusivo
I dati del Barometro SM e patologie correlate 2025 evidenziano la necessità di potenziare e soprattutto riorganizzare i servizi affinché assicurino una presa in carico realmente integrata, centrata sulla persona, che metta a valore strumenti fondamentali come i Pdta, il Progetto di Vita e una reale connessione tra sanitario e sociale.
È tempo di passare da una logica di risposta indifferenziata e parziale a una programmazione condivisa, fondata su dati solidi e orientata alla costruzione di diritti, che metta al centro le persone.
In questa giornata mondiale, Aism insiste sul concetto di prevenzione dell’esclusione delle persone con SM e patologie correlate. Realizzarla richiede uno sforzo collettivo, a partire da servizi integrati in un sistema capace di rispondere attivamente ai bisogni che emergono sono l’arma più efficace per realizzarla.
Aism rilancia il suo impegno attraverso i 30 cantieri e la consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate 2030, per costruire insieme un sistema capace di garantire a ogni persona con SM non solo accesso alle cure, ma un progetto di vita concreto, sostenuto, dignitoso.
