Domenica si celebra la Giornata Nazionale dedicata alla SLA, promossa da Aisla Onlus in ricordo del primo sit-in dei malati a Roma nel 2006, giorno in cui vennero avanzate al Ministero della salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLA. Aisla sarà presente in oltre 100 piazze italiane grazie a centinaia di volontari, per promuovere la campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi "Quello buono" sostiene la ricerca a favore di un progetto di counselling genetico rivolto alle famiglie di pazienti SLA. Dal 30 settembre al 14 ottobre, inoltre, con un sms solidale o con una chiamata del valore di 2 o 5 euro al 45505 sarà possibile dare un ulteriore contributo. La giornata è alla sua quinta edizione e ha ricevuto l’alto patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio della Associazione Nazionale Comuni Italiani ed è in collaborazione con la Camera di Commercio di Asti, Provincia di Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato e con il patrocinio del Comune di Milano. "Quello buono sostiene la ricerca" è il titolo della campagna di Aisla che vede impegnati centinaia di volontari in oltre 100 piazze italiane, il doppio rispetto alla prima edizione del 2008. In ognuna di esse i volontari AISLA distribuiranno una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg, creata per l’occasione in Edizione Limitata a fronte di un contributo di 10 euro e saranno a disposizione per fornire informazioni sull’attività dell’associazione. I finanziamenti raccolti sosterranno uno studio biennale il cui obiettivo è elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente con grave malattia neurodegenerativa come la SLA, non escludendo ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari. Inoltre, lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database dedicato utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (modalità di esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione, etc.) e i risultati genetici ottenuti. Il coordinamento del progetto sarà affidato a Massimo Corbo presso il Centro Clinico Nemo (NEuroMuscular Omnicentre) presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda, centro dedicato allo studio e alla cura delle Malattie Neuromuscolari. Aisla onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
L’associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 1600 soci grazie al lavoro di oltre 100 volontari e di 7 collaboratori.
