C’è una sfida che parte dal cuore dell’Italia solidale e arriva là dove spesso non si guarda: ai bambini che nella loro famiglia convivono, ogni giorno, con la SLA. È per loro che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – lancia un appello alla generosità, grazie a Fondazione Mediolanum, storico charity partner che dal 2018 è al fianco dell’Associazione, condividendone valori e obiettivi.
Quando la SLA entra in casa, cambia anche l’infanzia
Per i figli minorenni di persone con SLA, la vita quotidiana cambia radicalmente. Silenzi, responsabilità precoci e paure si intrecciano con un percorso di crescita già complesso. In Italia sono centinaia i bambini e ragazzi che vivono accanto a un genitore malato, spesso costretti a crescere troppo in fretta.
Nel 2019 AISLA, insieme a Fondazione Mediolanum, ha dato vita al Progetto Baobab, un percorso unico di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie, proprio quando la Sla entra nelle mura domestiche. Da questa esperienza è nato il primo studio al mondo, condotto con l’Università di Padova e pubblicato su Scientific Reports del gruppo Nature, in grado di misurare scientificamente l’impatto emotivo, psicologico e sociale che la Sla genera sui figli di madri e padri che affrontano la malattia, pur non abdicando al loro ruolo genitoriale.
“Abbiamo ascoltato questi ragazzi – racconta Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – e imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio. Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti. È per loro che oggi chiediamo all’Italia intera di essere parte di questa battaglia di dignità”.
Un appuntamento nazionale per accendere i riflettori sulla SLA
Quella del 18 settembre, quest’anno istituzionalizzata dal Ministero del Made in Italy, non è solo una ricorrenza simbolica, ma rappresenta la principale campagna ufficiale di raccolta fondi di AISLA: una mobilitazione civica che unisce Istituzioni, cittadini e territori. Ogni anno l’iniziativa accende l’attenzione pubblica su una malattia rara e gravissima, che colpisce oltre 6.000 persone in Italia. Dietro questi numeri ci sono famiglie intere che vedono stravolta la loro vita quotidiana, affrontando percorsi difficili insieme ai propri cari.
Al cuore della campagna c’è “Operazione Sollievo”, il programma nazionale di aiuti concreti: assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, trasporti, contributi economici e interventi personalizzati. Nel 2024, AISLA ha affiancato direttamente 2.145 persone con SLA, realizzando 6.670 interventi concreti di sostegno. Ogni intervento genera un effetto a catena che tocca famiglie, caregiver e reti relazionali, alleviando il peso emotivo e pratico della malattia.
Una collaborazione duratura nel segno della solidarietà
Da sette anni Fondazione Mediolanum è al fianco dell’iniziativa come charity partner, con un impegno costante che si rinnova anno dopo anno. Un legame profondo, costruito nel tempo e reso concreto dall’energia dei Family Banker di Banca Mediolanum, veri ambasciatori di solidarietà sul territorio.
“Il percorso avviato con AISLA – dichiara Sara Doris, Presidente Fondazione Mediolanum e Vicepresidente Banca Mediolanum – ci ha portato a riflettere sul valore dell’aiuto psicologico alle famiglie che convivono con la SLA. Rinnoviamo il nostro impegno nel supportare quei ragazzi che, con straordinario coraggio, affrontano sfide più grandi della loro età. Il sostegno psicologico è fondamentale per aiutarli a vivere la quotidianità con resilienza e a immaginare con fiducia il loro futuro”.
XVIII Giornata Nazionale SLA – Il programma della campagna 2025
• 18 settembre: “Coloriamo l’Italia di verde” – grazie al sostegno di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di Comuni illumineranno monumenti e palazzi simbolo, tra cui Palazzo Madama, Montecitorio, Mole Antonelliana, Cà Farsetti di Venezia, Lanterna di Genova, Teatro Massimo di Palermo e Loggia di Brescia. Sotto ogni monumento, delegazioni di istituzioni, famiglie e volontari si organizzeranno per lo scatto fotografico simbolico della giornata. Tra le novità di quest’anno, l’adesione di Borghi più belli d’Italia.
• 20-21 settembre: l’appuntamento è nelle piazze d’Italia con banchetti informativi e raccolta fondi grazie alla distribuzione delle bottiglie solidali AISLA (“Un contributo versato con gusto”) e con la ormai tradizionale Barbera d’Asti DOCG, messa a disposizione grazie al patrocinio di Regione Piemonte nell’ambito della propria attività di valorizzazione e promozione dei prodotti enogastronomici denominata “Piemonteis – Eccellenza Piemonte” e alla collaborazione di Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, Unione Industriale della Provincia di Asti. Momenti di sensibilizzazione, arricchiti da testimonianze e incontri con medici e ricercatori, si accompagneranno a convegni e tavole rotonde promossi dalle sezioni territoriali insieme a istituzioni e rappresentanti sanitari e sociosanitari.
“Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA”, afferma Vincenzo Soverino, consigliere nazionale AISLA e ideatore della campagna, che coordina da 18 anni.
La Giornata Nazionale SLA gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, simbolo di cittadinanza attiva che rende visibile l’invisibile.
