Agenda 2030: diritti, inclusione e ricerca per non lasciare indietro nessuno…
C’è un colore che oggi non significa allarme, ma speranza. È il rosso che, al calar del sole, illuminerà piazze, monumenti e facciate di moltissime città: da Roma a Milano, da Firenze a Napoli, da Palermo a Torino, l’Italia manda un segnale visibile per dare voce a chi combatte ogni giorno una battaglia contro la sclerosi multipla, principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, malattia che colpisce oltre 144mila persone in Italia, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno. Non solo: giovani tra i 20 e i 40 anni e 2 su 3 sono donne.
Nessuna regione resta fuori da questo abbraccio luminoso. Il nostro Paese risponde compatto, con la luce come linguaggio universale di vicinanza e consapevolezza. Da nord a sud saranno 200 i luoghi simbolici che si tingeranno di rosso per ricordare che la sclerosi multipla non è, dunque, una condizione rara.
La giornata dedicata a questa patologia complessa e invalidante del sistema nervoso centrale è stata celebrata oggi a Roma nella Sala della Regina della Camera dei Deputati durante una conferenza stampa organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), che da oltre cinquant’anni è in prima linea per sostenere la ricerca, garantire diritti e abbattere le barriere, non solo architettoniche ma anche culturali.
All’evento hanno voluto inviare il proprio messaggio i presidenti di Camera e Senato. ‘Nonostante la ricerca scientifica abbia compiuto notevoli passi in avanti per rallentarne la progressione e contenerne la gravità- ha scritto Lorenzo Fontana- la diagnosi resta un momento delicato per il paziente e per i suoi familiari. Risulta pertanto imprescindibile considerare non solo gli aspetti clinici, ma anche la sfera emotiva delle persone affette da sclerosi multipla. Queste ultime, oltre al supporto psicologico, devono poter contare su un’informazione completa e trasparente, che consenta loro di acquisire piena consapevolezza della propria condizione, delle possibili evoluzioni, delle opzioni terapeutiche disponibili e, soprattutto, della gestione dei sintomi, al fine di assicurare una qualità della vita dignitosa’.
‘La facciata di Palazzo Madama che questa notte, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, si illuminerà di rosso, così come quella di Montecitorio e di tanti altri edifici pubblici- le parole di Ignazio La Russa- è simbolo di una battaglia per la salute, la dignità e la qualità della vita che chiama in causa ciascuno di noi. Promuovere l’inserimento lavorativo di chi soffre di sclerosi multipla e favorire la diffusione di una cultura del rispetto, della consapevolezza e dell’inclusione significa infatti combattere una altrettanto fondamentale battaglia per la vita, sconfiggere la malattia attraverso le armi della dignità, della partecipazione e della speranza’.
Ha invece inviato un videomessaggio la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli. Dopo aver ringraziato Aism e il presidente, Francesco Vacca, l’esponente del governo ha sottolineato che ‘oggi abbiamo un’occasione straordinaria di cambiamento e di prospettiva: è quella della riforma sulla disabilità, che mette davvero al centro la persona, soprattutto del progetto di vita. Una grande opportunità che tiene insieme i sostegni, soprattutto dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale, per la prima volta affrontati in uno stesso contesto, a partire dai desideri e dal diritto di scegliere di ogni persona’.
‘Questa- ha poi detto- non è solo una grande opportunità ma è sicuramente anche una sfida, perché cambiare la prospettiva, vedere in ogni persona le potenzialità e non solo i limiti, superare anche la burocrazia, semplificare le procedure e immaginare un percorso di vita accompagnato per ogni persona che possa essere davvero cittadino pieno del nostro Paese da tutti i punti di vista, è sicuramente impegnativo. Ma con al fianco persone come voi e un’associazione forte come Aism stiamo lavorando davvero a una svolta epocale’.
Un videomessaggio è giunto anche da parte del presidente della Regione Friuli-Venezia Giulia e presidente della Conferenza delle Regioni, Massimiliano Fedriga. ‘In questo contesto- ha dichiarato- assume un’importanza centrale il percorso tracciato da Agenda della sclerosi multipla 2025 e patologie correlate, per cui esprimo un sentito apprezzamento e assicuro l’impegno del sistema regionale a farle proprie al fine di dare le dovute risposte ai malati: da una presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, alla piena inclusione e partecipazione sociale, alla ricerca sulla sclerosi multipla, alle informazioni e comunicazione, competenze empowerment e alla mozione sulla sclerosi multipla approvata dalla Camera dei deputati a fine 2024. Questa mozione, con i suoi 30 cantieri di lavoro, afferma con forza che la sclerosi multipla è una priorità nazionale, un’emergenza che ci interpella tutti: istituzioni, sanità, mondo del lavoro e società civile, nella responsabilità condivisa di costruire risposte efficaci, sostenibili ed eque’.
Secondo Fedriga, ‘è fondamentale anche l’istituzione di un Osservatorio nazionale sulla sclerosi multipla e patologie correlate, che consenta un monitoraggio costante dei bisogni dei servizi offerti e dei risultati ottenuti. La sclerosi multipla non è solo una questione sanitaria, è una sfida di inclusione, di autonomia, una sfida di cittadinanza. Per questo le politiche per la disabilità, l’accesso al lavoro, l’abbattimento delle barriere fisiche e culturali devono essere parte integrante della nostra strategia’.
‘La sclerosi multipla- è intervenuta in videocollegamento la Segretaria di Presidenza della Camera, Annarita Patriarca- è una delle patologie che negli anni ha avuto la possibilità di potersi giovare di una serie di progressi straordinari della ricerca. Questo ha reso possibile un miglioramento significativo della qualità e delle aspettative di vita. Ma oggi siamo chiamati a fare un passo ulteriore: trasformare questi risultati in politiche pubbliche strutturate e sostenibili’.
‘La presa in carico, la ricerca e l’inclusione, che sono i pilastri su cui lavora anche Aism, sono anche per noi un modello a cui ispirarci come azione di intervento e come possibilità di incidere e trasformare il sistema sanitario in modo tale da avere un effetto diretto sulla vita dei pazienti. Per questo- ha tenuto a precisare l’onorevole Patriarca- quando parliamo di sclerosi multipla non possiamo limitarci al tema della cura in senso stretto. Dobbiamo costruire politiche che rendano possibile la piena autodeterminazione della persona, come dimostrano, ad esempio l’impegno per la semplificazione delle patenti di guida’.
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, Aism ha lanciato una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate verso il 2030. Un percorso condiviso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con SM.
‘È un processo davvero importante quello che stiamo avviando in questa settimana nazionale della sclerosi multipla- ha spiegato all’agenzia Dire il direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di Aism, Paolo Bandiera- un processo di consultazione verso una nuova Agenda della SM, delle patologie correlate con il traguardo 2030. L’Agenda 2025 è ancora in corso, i dati del Barometro pubblicati in questi giorni ci dicono che molto è stato fatto ma che esistono ancora tante criticità che vanno affrontate. Questo non va fatto in modo sporadico, occasionale, ma strutturato, programmato’.
‘Abbiamo dalla nostra l’impegno delle istituzioni: a novembre 2024, proprio qui alla Camera- ha ricordato Paolo Bandiera- sono state approvate quattro mozioni in modo bipartisan che hanno recepito le priorità della nostra Agenda attraverso 30 cantieri per la sclerosi multipla. Partiamo da quello per proiettare in avanti e definire, a proposito di programmazione, le linee di lavoro per gli interventi. Ci diamo degli obiettivi, valorizzando prima di tutto il ruolo di ciascuno, tra cui quello di Aism. Crediamo che questo sia il momento in cui rilanciare: viviamo una stagione di grandissimi cambiamenti, di tante opportunità, ma dobbiamo essere capaci di coglierle e di metterci a disposizione per gli obiettivi comuni’.
‘Con questo spirito- ha poi evidenziato- lanciamo la consultazione per la nuova Agenda, chiedendo a tutti, anche a quanti non sono direttamente coinvolti nella sclerosi multipla, di darci il loro contributo, perché in questo modo anche l’Agenda della SM sarà un altro importante tassello dell’Agenda del Paese: disabilità, ricerca, salute, informazione, diritti’.
‘La sclerosi multipla è una malattia in continua evoluzione nella vita delle persone- ha chiosato il presidente Fism, Mario Alberto Battaglia- è una malattia paradigmatica ed è una malattia ad alta complessità e, come tale, ha bisogno di una evoluzione nelle risposte. Ci sono 14mila persone a rischio di esclusione dai servizi, ma in realtà il confine è sottile: basta poco perché si rompa un equilibrio e le altre 130mila persone passino questo sottile confine. Per quanto riguarda la sostenibilità, togliamo la parola ‘costo’ e mettiamo la parola ‘investimento’ in salute. In tutto questo, Aism c’è’.
‘Invito tutti ad andare a firmare la nostra Carta dei diritti sul nostro sito www.aism.it – ha concluso il presidente Aism, Francesco Vacca- e sarete reindirizzati per la consultazione dell’Agenda. È importantissimo, nessuno ne deve rimanere fuori, affinché questa sia davvero l’Agenda del Paese. Questa edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva, grazie anche alla collaborazione tra Aism e Unpli, che porterà i nostri volontari in tutta Italia, che ringrazio, per sensibilizzare sull’importanza dei diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate e con disabilità, per firmare la Carta dei Diritti e aderire all’Agenda SM’.
Accendere una luce non cambia il mondo, ma può cambiare uno sguardo, aprire una coscienza, scaldare un cuore. E se oggi l’Italia si colora di rosso contro la sclerosi multipla, è per ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona, dietro ogni persona c’è una storia che merita di essere vista, ascoltata, compresa.
