Sono 5,2 milioni gli italiani che soffrono di psoriasi, artrite psoriasica, dermatite atopica e vitiligine, tutte malattie cutanee infiammatorie croniche. “Non hanno le stesse cure, non hanno le stesse origini ma sono croniche e recidive e creano un fortissimo disagio sociale. Inoltre possono condividere una presa in carico simile”, spiega Valeria Corazza, presidente di Apiafco-Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza. Ecco perché Apiafco, nata nel 2017 per prendersi cura dei pazienti affetti da psoriasi e artrite psoriasica, ha deciso che “sotto l’ombrello ci stanno anche le altre due malattie ‘cugine'”. Quando “ci si presenta a un tavolo dove si prendono delle decisioni sulla sanità con 5,2 milioni di malati, si può avere la pretesa di farsi dare del “lei'”, sintetizza Corazza.
Certo, osserva poi, uno degli aspetti negativi “è che siamo tanti e facciamo paura perché costiamo molto. E curare una malattia, curare una persona, ancora oggi non è considerato un investimento”. Ma si tratta di persone “che hanno una vita, un lavoro e vogliono partecipare alla vita del Paese”. Non va poi dimenticato che questi malati “hanno delle comorbidità, il che significa che hanno tutte bisogno di una presa in carico multidisciplinare- prosegue la presidente Apiafco- Non vuol dire che ci aspettiamo, a una visita, di avere davanti tutti gli specialisti, ma che il dermatologo si possa misurare con altri specialisti per fare un quadro generale, perché spesso la pelle non è l’unico organo che deve essere curato”. Si tratta di “malattie molto più complesse di quanto ci si possa aspettare e quindi quando sento parlare di ‘due macchioline’ mi infurio, perché dietro quelle macchioline si celano malattie gravi e come tali devono essere curate e prese in considerazione”. Per tutte queste ragioni “è insopportabile che non facciano parte del piano nazionale di cronicità- avvisa Corazza- sono croniche, portano comorbidità che come malattie sono in quel piano e quindi c’è da chiedersi perché sono fuori”. Essere “finalmente inserite sarebbe un riconoscimento per queste patologie”, insiste. Non sono “leggere, sono devastanti se colpiscono in maniera grave, per non parlare delle zone che vengono colpite”, come il viso o le mani “che sono il nostro biglietto da visita” o i genitali “che rappresentano il nostro dialogare in relazioni intime”.
Perché siano affrontate e considerate, Apiafco “che ha fatto molta advocacy negli anni con la psoriasi e l’artrite psoriasica”, ora fa lo stesso anche con dermatite atopica e vitiligine. E dunque se siamo “davanti a un personaggio politico o a un amministratore locale, noi ripetiamo che devono essere prese in carico e seguite”, torna a dire Corazza. Sono malattie “che indeboliscono tutto il nostro corpo e poi ritengo che quando si parla di qualità di vita è per tutti i cittadini”.
Insomma, “non siamo questuanti, paghiamo parte del servizio sanitario e dobbiamo essere presi in considerazione, perché se non si muore, non è giusto nemmeno fare una vita da cani”, chiarisce Corazza. Infine, ricordando la campagna dell’associazione in occasione della Giornata mondiale dedicata alla dermatite atopica di domani, 14 settembre, (e che vede l’immagine di cinque super eroi a scudo della pelle) la presidente chiosa: “Ci trasformiamo in supereroi della Marvel pronti a difendere tutti i pazienti che soffrono di queste quattro patologie”.
