C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. È l’Italia che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima giornata della sua Conferenza Nazionale, dal titolo evocativo: “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura”. Un incontro corale, partecipato e ispirante, che ha visto protagonisti istituzioni, territori, professionisti, volontari e giovani studenti, uniti da un obiettivo comune: trasformare il tempo dell’ascolto in scelte politiche, sociali e culturali concrete.
L’avvio dei lavori ha preso forma attraverso due momenti emblematici, capaci di incarnare il senso profondo della cura come responsabilità condivisa. Il primo, “AISLA Forma”, si è svolto all’Istituto “Carlo Urbani” di Porto Sant’Elpidio, dove gli studenti sono stati coinvolti in un percorso educativo sulla SLA. Questo incontro non ha solo trasmesso conoscenze, ma ha anche seminato nei giovani la consapevolezza e l’impegno verso una nuova cultura della solidarietà. Il secondo, “AISLA Incontra”, è stato un’agorà partecipata che ha riunito volontari, soci e referenti provenienti da tutta Italia. In questo spazio di dialogo e condivisione, la comunità associativa ha dato voce al cuore pulsante dell’impegno quotidiano dell’Associazione, rafforzando il senso di appartenenza e la determinazione nel perseguire obiettivi comuni.
Il pomeriggio è proseguito con l’appuntamento aperto al pubblico e trasmesso in diretta streaming. Cuore dell’evento è stata la tavola rotonda “Nuove Prospettive Normative e il Progetto di Vita”, spazio di confronto con le istituzioni e gli esperti per affrontare i temi fondamentali di un sistema di cura capace di rispondere alla complessità assistenziale delle malattie neurodegenerative come la SLA. Dall’evoluzione dell’assistenza domiciliare all’implementazione del Progetto di Vita, dalla valorizzazione del lavoro di cura dei caregiver familiari a una visione integrata e personalizzata dell’assistenza: un dialogo autentico, che ha acceso i riflettori sulla necessità di rinnovare i modelli culturali e operativi della cura. A chiudere la giornata, la tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, prima beata con SLA alla quale è stato recentemente intitolato il Centro Clinico NeMO di Roma. Lo storico e biografo Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di una donna che ha saputo trasformare la malattia in una testimonianza di fede, servizio e impegno educativo.
